نفذت الجمعية السعودية للطب الوراثي، بالتعاون مع مجموعة دعم الطفولة مساء أمس (الجمعة) فعاليات «معاً أقوى» التي تقام في نسختها الرابعة بحضور أكثر من (150) من ذوي المتلازمات الوراثية أو التشوهات الخلقية وعائلاتهم.

وتهدف هذه الفعاليات إلى إيصال رسالة مهمة بأن هذه الفئات ليست وحدها، ودعم جودة الحياة لهذا الفئات من خلال استثمار إمكاناتها وتعامل أسرهم معهم كوجه آخر لتحقيق اعتمادهم على أنفسهم واكتساب الثقة في الحياة العادية، إضافة إلى تحقيق التوافق النفسي والاجتماعي الذي يسمح لهذه الفئات بالتكيف مع الظروف المحيطة ومواجهة نظرة المجتمع، كما تضمن البرنامج عدداً من الفعاليات الهادفة لمحاكاة الواقع للأهالي وذوي المتلازمات الوراثية وإخوانهم، وفتح الحوارات التربوية الاجتماعية والنفسية مع ذوي الأطفال من الآباء والأمهات.

وأكدت مشرف عام البرنامج، عضو الجمعية السعودية للطب الوراثي، والطبيبة المتخصصة في الأمراض الوراثية للأطفال الدكتورة أمل الهاشم، حرص الجمعية ومجموعة دعم الطفولة على مواصلة هذا البرنامج الذي يستمر للسنة الرابعة على التوالي تطوعاً كدعم وتعاون نفسي مع أهالي ذوي المتلازمات الوراثية، حيث يجتمع أطفال هذه المتلازمات وإخوانهم الأصحاء معاً للاطلاع على عدد من الفعاليات التعليمية والتوعوية، كما يجتمع الأهالي في فعالية أخرى تشمل لقاءات مفتوحة وحوارات واستشارات مع عدد من المستشارين الوراثيين والاختصاصيين في مجالات تهم الأهالي.

وأوضحت الهاشم أنه تم التواصل مع الأهالي قبل إقامة البرنامج بهدف معرفة حاجاتهم لتحقيق استفادتهم، حيث وجدت الدكتورة سارة العبدالكريم للحديث عن طريقة تعامل الأهل مع أطفالهم، وتعزيز الجانب النفسي للأطفال، والدكتور نايف المنتشري للحديث عن العلاج الجيني، والمستشارة الوراثية لمياء السبيعي متحدثة عن الأمراض الوراثية، والاختصاصية هيفاء الشماسي للحديث عن التعامل مع الضغوطات النفسية، كما تعرف الأهالي على الجمعيات التي تقدم خدماتها لهذه المتلازمات عبر حوار مع الدكتور حمد الدريعي، كما وجد في البرنامج كل من الاختصاصيات نورة السديري وسارة اليحيا وسارة الحربي لإلقاء الضوء على جوانب التخاطب والعلاج الوظيفي.

وفي السياق ذاته، قدم رئيس الجمعية السعودية للطب الوراثي الدكتور زهير رهبيني شكره وتقديره لفريق العمل ومجموعة دعم الطفولة ممثلة للجنة الوطنية لتعزيز الصحة النفسية وجمعية العنود الخيرية وفريق الناس للناس التطوعي، مثمناً مسؤوليتهم الاجتماعية تجاه المجتمع، ولزملائه الأطباء والمحاضرين على تنظيم مثل هذه اللقاءات التي تلتقي فيها الأسر والأطباء لدعم الوعي الصحي بخطورة الأمراض الوراثية، والعمل معاً للخروج بمثل هذه اللقاءات المستمرة لتحسين جودة الحياة لهؤلاء الأطفال وغيرهم من الذين يعانون من الأمراض الوراثية أو الإعاقات المختلفة.