عبر عدد من اولياء امور المصابين بمتلازمة “داون” او ما يعرف بالطفل “ المنغولي” عن قلقهم من اخفاض اعانة هؤلاء المرضى من 10 الاف ريال الى 6 الاف ريال في ظل ارتفاع طرق العلاج لهذا المرض والخدمة التي يحتاجونها.
تقول ام عبدالعزيز ان ابنها مصاب بهذه المتلازمة منذ ولادته ويحتاج الى رعاية خاصة لتغيير سلوكه العدواني داعية الى قيام جمعيات حكومية الى جانب الجمعيات الخاصة التي تُعنى بهذا المرض مشيرة الى ان هذه الفئة من الاطفال تحتاج الى مراقبة مكثفة لتجنب ايذائهم لانفسهم او الاخرين.
ويضيف ابو امل وابنته احدى المصابات بمتلازمة “داون” ان انخفاض الدعم بحوالى 40 % سيخفض معدل الرعاية بنفس النسبة رغم ان هؤلاء المرضى يحتاجون الى مراكز تأهيلية متخصصة كما يحتاجون الى مراكز تعليمية ومدربين متخصصين في الاعاقات.
من جانبه ذكر مدير عام الشؤون الاجتماعية بمنطقة مكة المكرمة الدكتور علي الحناكي ان هناك دورا مختلفة للمراكز التاهيلية المتخصصة في الاعاقات المختلفة ومنها المصابون بمرض متلازمة داون بالاضافة الى وجود متخصصين في هذه المراكز بالاضافة الى الاهتمام بالجانب الفكري والتعليمي لهذه الفئة فضلا عن المساعدات المصاحبة لهذه المراكز والعمالة المستخدمة لهم حيث بلغوا 12 الف عامل من اجل الصيانة والنظافة والعناية الشخصية لهؤلاء المرضى.
كما يوجد 25 مركز تأهيليا اجتماعيا وشاملا وهناك 46 مركزا حكومي و 54 مركزا اهليا معنيون بالاهتمام بكل انواع الاعاقة حيث تم انشاء جمعيات خيرية للمعوقين بدأت بدعم من ولي العهد بقيمة عشرة ملايين ريال.
بالاضافة الى 436 جمعية تطوعية مدعومة بـ 300 مليون ريال سنويا منها جمعيات صحية متخصصة واخرى للايدز والزهايمر واكثر هذه الجمعيات متخصصة في الجوانب الطبية.
يذكر ان المتلازمة داون او “المنغولي” كانت التسمية السابقة التي تطلق على هؤلاء الاطفال وبعد تقديم شكاوي مختلفة من البلدان الاسيوية عن اسم هذا المرض للامم المتحدة وافقت الامم المتحدة والجمعيات التي تعنى بهؤلاء الاطفال على تغيير الاسم الى “المتلازمة داون”.
والمعنى اللغوي لها هو وصف لمجموعة من الاطفال يشتركون او يتشابهون في صفات جسمية متعددة هذه الصفات تتواجد بكاملها في بعض الاطفال غير ان هناك اطفالاً لايملكون الا بعضا منها.
كما ان المتلازمة دوان لاتعتبر مرضا وراثيا فعادة تحدث لحصول عيب او طفرة لاتتكرر الا نادرا، كما انها تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الاعراق فهي بلا جنسية.
تقول ام عبدالعزيز ان ابنها مصاب بهذه المتلازمة منذ ولادته ويحتاج الى رعاية خاصة لتغيير سلوكه العدواني داعية الى قيام جمعيات حكومية الى جانب الجمعيات الخاصة التي تُعنى بهذا المرض مشيرة الى ان هذه الفئة من الاطفال تحتاج الى مراقبة مكثفة لتجنب ايذائهم لانفسهم او الاخرين.
ويضيف ابو امل وابنته احدى المصابات بمتلازمة “داون” ان انخفاض الدعم بحوالى 40 % سيخفض معدل الرعاية بنفس النسبة رغم ان هؤلاء المرضى يحتاجون الى مراكز تأهيلية متخصصة كما يحتاجون الى مراكز تعليمية ومدربين متخصصين في الاعاقات.
من جانبه ذكر مدير عام الشؤون الاجتماعية بمنطقة مكة المكرمة الدكتور علي الحناكي ان هناك دورا مختلفة للمراكز التاهيلية المتخصصة في الاعاقات المختلفة ومنها المصابون بمرض متلازمة داون بالاضافة الى وجود متخصصين في هذه المراكز بالاضافة الى الاهتمام بالجانب الفكري والتعليمي لهذه الفئة فضلا عن المساعدات المصاحبة لهذه المراكز والعمالة المستخدمة لهم حيث بلغوا 12 الف عامل من اجل الصيانة والنظافة والعناية الشخصية لهؤلاء المرضى.
كما يوجد 25 مركز تأهيليا اجتماعيا وشاملا وهناك 46 مركزا حكومي و 54 مركزا اهليا معنيون بالاهتمام بكل انواع الاعاقة حيث تم انشاء جمعيات خيرية للمعوقين بدأت بدعم من ولي العهد بقيمة عشرة ملايين ريال.
بالاضافة الى 436 جمعية تطوعية مدعومة بـ 300 مليون ريال سنويا منها جمعيات صحية متخصصة واخرى للايدز والزهايمر واكثر هذه الجمعيات متخصصة في الجوانب الطبية.
يذكر ان المتلازمة داون او “المنغولي” كانت التسمية السابقة التي تطلق على هؤلاء الاطفال وبعد تقديم شكاوي مختلفة من البلدان الاسيوية عن اسم هذا المرض للامم المتحدة وافقت الامم المتحدة والجمعيات التي تعنى بهؤلاء الاطفال على تغيير الاسم الى “المتلازمة داون”.
والمعنى اللغوي لها هو وصف لمجموعة من الاطفال يشتركون او يتشابهون في صفات جسمية متعددة هذه الصفات تتواجد بكاملها في بعض الاطفال غير ان هناك اطفالاً لايملكون الا بعضا منها.
كما ان المتلازمة دوان لاتعتبر مرضا وراثيا فعادة تحدث لحصول عيب او طفرة لاتتكرر الا نادرا، كما انها تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الاعراق فهي بلا جنسية.