آثار المرض في قدم الطفلة بيان.
التورم كما يبدو في أقدام بيان.
sawaian@
يتمسك عبدالله شعيل الثبيتي بكثير من الأمل في أن تستكمل ابنته «بيان» ذات الـ13 ربيعا العلاج من مرض «متلازمة هنكان» (لمف وديما) الذي حرمها من التمتع بطفولتها، وجعلها طريحة السرير بلا حراك، خصوصا أنها بدأت علاجها في أحد المراكز الطبية المتقدمة في ألمانيا، على نفقة أسرتها، إلا أن التكاليف المرتفعة وعجزهم عن توفيرها، أوقف علاج بيان، وعادت إلى المملكة، على أمل أن تجد أسرتها من يقف معهم ويساعدهم في أن تستكمل طفلتهم رحلة الاستشفاء، لاسيما أنه لم يتبق عليها سوى مرحلة بسيطة.
وأوضح عبدالله الثبيتي أن متلازمة هنكان هي مرض نادر صبغي جسدي، يؤدي إلى التشوه في الوجه وانخفاض الجسر الأنفي وصغر الفم وانخفاض الأذن وتورمات وانتفاخات بالقدمين والساقين والفخذين مع حدوث فطريات بسبب تأخر علاجها، مشيرا إلى أن المرض تسبب في توقف إحدى كليتي بيان عن العمل.
وذكر أن حالة ابنته تتدهور يوما بعد آخر، وتعاني من المرض الذي نهش جسمها، لافتا إلى أنها بدأت العلاج على نفقته في ألمانيا، وشعرت بتحسن إلا أن ضيق ذات اليد وعدم قدرته على توفير التكاليف المرتفعة، جعله يعود بها إلى أرض الوطن، متمنيا أن يجد من يقف معه لتستكمل (بيان) العلاج وتسترد طفولتها التي سلبت منها بالمرض النادر.
يتمسك عبدالله شعيل الثبيتي بكثير من الأمل في أن تستكمل ابنته «بيان» ذات الـ13 ربيعا العلاج من مرض «متلازمة هنكان» (لمف وديما) الذي حرمها من التمتع بطفولتها، وجعلها طريحة السرير بلا حراك، خصوصا أنها بدأت علاجها في أحد المراكز الطبية المتقدمة في ألمانيا، على نفقة أسرتها، إلا أن التكاليف المرتفعة وعجزهم عن توفيرها، أوقف علاج بيان، وعادت إلى المملكة، على أمل أن تجد أسرتها من يقف معهم ويساعدهم في أن تستكمل طفلتهم رحلة الاستشفاء، لاسيما أنه لم يتبق عليها سوى مرحلة بسيطة.
وأوضح عبدالله الثبيتي أن متلازمة هنكان هي مرض نادر صبغي جسدي، يؤدي إلى التشوه في الوجه وانخفاض الجسر الأنفي وصغر الفم وانخفاض الأذن وتورمات وانتفاخات بالقدمين والساقين والفخذين مع حدوث فطريات بسبب تأخر علاجها، مشيرا إلى أن المرض تسبب في توقف إحدى كليتي بيان عن العمل.
وذكر أن حالة ابنته تتدهور يوما بعد آخر، وتعاني من المرض الذي نهش جسمها، لافتا إلى أنها بدأت العلاج على نفقته في ألمانيا، وشعرت بتحسن إلا أن ضيق ذات اليد وعدم قدرته على توفير التكاليف المرتفعة، جعله يعود بها إلى أرض الوطن، متمنيا أن يجد من يقف معه لتستكمل (بيان) العلاج وتسترد طفولتها التي سلبت منها بالمرض النادر.