النائبة أمل سلامة.
تستضيف القاهرة غداً (الخميس) وحتى الأحد القادم في المتحف المصري الكبير، المؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للتوعية وتبادل أحدث الأبحاث وطرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعى.
ويقام المؤتمر تحت رعاية وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبد الغفار، ووزيرة التضامن الاجتماعى الدكتورة نيفين القباج، ومشاركة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب المصري النائبة أمل سلامة، ونخبة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم.
وأكدت النائبة أمل سلامة أن استضافة مصر للمؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للتوعية ومناقشة أبحاث جديدة لعلاج مرض انحلال الجلد الفقاعى، يمثل نموذجاً متميزاً للتعاون بين مؤسسات المجتمع المدنى والدولة المصرية للتخفيف من آلام مرضى الجلد الفقاعى، وتوعية أسرهم بكيفية التعامل مع المرض، فضلاً عن تقديم الدعم النفسي والمعنوى للمرضى وذويهم.
وأشارت إلى أن مرض الجلد الفقاعى من الأمراض الوراثية النادرة، موضحة أن الدولة تبذل جهوداً حثيثة لعلاج تلك الأمراض على نفقة الدولة دون تحمل عائلات المرضى أية أعباء نظراً للتكلفة المرتفعة للعلاج.
وأضافت «الدولة تنفذ عدداً من المبادرات الرئاسية للحد من تلك الأمراض، ومن بينها مبادرة الكشف على المقبلين على الزواج، للتأكد من خلو الزوجين من الجينات الوراثية المسببة لتلك الأمراض».